Destacan beneficios en nuevos principios en uso datos de pacientes
Redacción Editorial Semana
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La Asociación Americana del Corazón (American Heart Association) publicó recientemente en la revista profesional insignia de la Asociación, revisada por pares, Circulation, una nueva guía de políticas para la recopilación, el almacenamiento, el uso ético y el intercambio de datos de pacientes. La misma destaca que su nueva declaración de políticas introduce principios para el intercambio de datos a fin de mejorar los resultados de los pacientes.
Entre otros aspectos destacados de la declaración, titulada “Principios para la recopilación, el intercambio y el uso de información de salud”, se incluyen las políticas para intercambiar de datos de pacientes. Estas deben: interpretarse y aplicarse respetuosamente hacia pacientes y participantes de la investigación, tener un impacto equitativo tanto en términos de riesgos como de beneficios potenciales y ser beneficiosas para comunidades amplias y demográficamente diversas.
La declaración describe seis nuevos principios centrados en fomentar la generalización de los avances de la investigación: una buena administración en todo el espectro traslacional, la transparencia, la educación y la participación de los pacientes, y la protección del acceso y la privacidad.
Si bien los consumidores y pacientes pueden conocer las estrategias y prácticas de recopilación de información de salud de las empresas de redes sociales, muchos desconocen que la recopilación y el intercambio de datos de salud pueden ser sumamente valiosos para avanzar en la investigación de salud, lo que conduce a nuevos descubrimientos y permite tomar decisiones de salud más informadas. La nueva declaración de política de la American Heart Association, “Principios para la recopilación, el intercambio y el uso de información de salud”, se publicó hoy.
Estos avances conllevan preocupaciones sobre la privacidad en relación con el manejo de información de salud sensible, la forma de garantizar que la investigación también esté diseñada o sea generalizable a comunidades históricamente excluidas y subrepresentadas, y la red de leyes complejas que intentan gobernar este ámbito.